Hintergrund:
Pädiatrische Palliative Care
Unter Palliative Care für Kinder versteht man eine aktive und umfassende Versorgung, welche gleichermassen Körper, Seele und Geist berücksichtigt. Palliative Care unterstützt die gesamte Familie, vom Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod hinaus. Ziele sind die Verbesserung der Lebensqualität, die Linderung von Symptomen und eine umfassende Betreuung.
Idealerweise kümmert sich ein multidisziplinäres Team mit Weiterbildung in Pädiatrischer Palliative Care, bestehend aus Ärzten/-innen, Pflegenden, Psychologen/-innen, Fachpersonen aus anderen Therapien und Sozialarbeitern/-innen, um betroffene Kinder und deren Familien. Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme bieten diese umfassende Versorgung.
Situation in der Schweiz
Die Anzahl der Kinder, die von Pädiatrischer Palliative Care profitieren können, steigt. Wir nehmen an, dass in der Schweiz rund 5.000 Kinder betroffen sind. Obwohl ein grosses Erfahrungswissen zur Betreuung von Kindern in palliativen Krankheitssituationen besteht, gibt es wenig formale und PPC-spezifische Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten. Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care ist daher bisher nicht flächendeckend vorhanden. Im Vergleich zu anderen Ländern ist Palliative Care für Kinder in der Schweiz gesundheitspolitisch noch wenig verankert.
Zielsetzung:
In der Schweiz und international besteht eine grosse Wissenslücke darüber, wie sich Spezialisierte Palliative Care auf die Lebensqualität von betroffenen Kindern, deren Familien und des involvierten Gesundheitsfachpersonals auswirkt. Die SPhAERA Studie hat sich daher zum Ziel gesetzt zu untersuchen, ob Spezialisierte Palliative Care die Lebensqualität von betroffenen Kindern und deren Familien verbessern kann. Ebenso möchten wir untersuchen, wie es dem Gesundheitsfachpersonal ergeht, welches in die Betreuung involviert ist. Die Auswirkungen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care auf die Nutzung von Gesundheitsdiensten, die damit verbundenen Kosten und die finanzielle Situation von betroffenen Familien sind weitere zentrale Aspekte dieses Forschungsprojektes.
Wichtigkeit:
Durch einen hohen Forschungsstandard und innovative Forschungsbeiträge möchte SPhAERA nicht nur einen wichtigen Beitrag zum heutigen Stand der Wissenschaft leisten, sondern insbesondere entscheidende Anhaltspunkte für eine effektive und nachhaltige Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care aufzeigen. Dadurch soll zur optimalen Versorgung von betroffenen Patienten und deren Familien beigetragen werden.
SPhAERA Teilprojekte:
Das SPhAERA Forschungsprojekt beinhaltet zwei Teilprojekte, welche medizinische und wirtschaftliche Auswirkungen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care untersuchen:
- SPhAERA-CS (Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing Clinical and Service outcomes in multi-site care settings using real world data)
Ziel von SPhAERA-CS ist es zu untersuchen, wie sich Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care auf die Lebensqualität von Patienten, deren Familien und das Gesundheitsfachpersonal auswirkt.
- SPhAERA-E (Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing Economic and health system outcomes in a multi-site context of various care settings)
Ziel von SPhAERA-E ist es zu untersuchen, wie sich Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care auf die Kosten im Gesundheitssystem und die finanzielle Situation von betroffenen Familien auswirkt.
- SPhAERA-HCP (Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing HealthCare Professionals work-related quality of life)
Ziel von SPhAERA-HCP ist es, die berufliche Lebensqualität von Gesundheitsfachpersonen zu erfassen und zu untersuchen, wie sich Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care auf diese auswirkt.