Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing family, healthcare professionals and health system outcomes in a multi-site context of various care settings (SPhAERA)

Wenn ein Kind unheilbar krank ist.

Spezialisierte Pädiatrische Palliativ Care: Welche Auswirkungen zeigen sich bei Familien, dem Gesundheitsfachpersonal und im Gesundheitssystem?


Überblick

Im Zentrum der SPhAERA Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben. Für betroffene Familien ist dies eine äusserst belastende Erfahrung. Eine intensive und umfassende Betreuung, welche Familien auf diesem schwierigen Weg unterstützt, ist daher entscheidend.

Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme können diese Unterstützung bieten. Wie sich ein solches Programm genau auf betroffene Familien auswirkt, wird in der SPhAERA Studie untersucht. Die SPhAERA Studie hat zum Ziel, zur nachhaltigen Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care beizutragen.

Die SPhAERA Studie ist ein Gemeinschaftsprojekt des Universitäts-Kinderspitals Zürich und der Universität Basel und wird an den Kinderspitälern Aarau, Basel, Bern und Zürich durchgeführt.

News

20.11.2020: Ein Jahr nach dem Studienstart konnten die ersten Studienteilnehmenden die SPhAERA Studie wie geplant abschliessen. Wir bedanken uns herzlich für die Teilnahme.

03.09.2020: Nach einem erfolgreichen Start der SPhAERA Studie an allen Studienorten konnten wir bereits über 20 teilnehmende Familien aufnehmen

11.05.2020: Studienteilnehmende werden wieder aufgenommen

23.03.2020: Bedingt durch die Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird die Aufnahme von Studienteilnehmenden vorübergehend ausgesetzt

15.11.2019: Studienaufnahme der ersten Teilnehmenden

05.11.2019: Start der SPhAERA Studie

04.11.2019: Die SPhAERA Studie wurde von den kantonalen Ethikkommissionen genehmigt