Überblick

Im Zentrum der SPhAERA Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben. Für betroffene Familien ist dies eine äusserst belastende Erfahrung. Eine intensive und umfassende Betreuung, welche Familien auf diesem schwierigen Weg unterstützt, ist daher entscheidend.

Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme können diese Unterstützung bieten. Wie sich ein solches Programm genau auf betroffene Familien auswirkt, wird in der SPhAERA Studie untersucht. Die SPhAERA Studie hat zum Ziel, zur nachhaltigen Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care beizutragen.

Die SPhAERA Studie ist ein Gemeinschaftsprojekt des Universitäts-Kinderspitals Zürich und der Universität Basel und wird an den Kinderspitälern Aarau, Basel, Bern und Zürich durchgeführt.

News

05.09.2024: Es freut uns sehr, heute den SPhAERA Bericht für die Studienteilnehmenden und andere Interessierte veröffentlichen zu können.
Sie können den Bericht unter Medien direkt als PDF herunterladen.

Ein grosser Dank gilt den 69 Familien mit 70 betroffenen Kindern, 66 Müttern und 61 Vätern, den 12 Geschwistern und den über 300 Fachpersonen, welche an der Studie teilgenommen haben, den beteiligten Kinderspitälern und unserem Studienteam.

Wir hoffen, die Broschüre gibt Ihnen einen guten Einblick in die Situation und die Aussichten der Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz. Sie markiert für uns einen Meilenstein – und wir wissen, dass wir noch längst nicht am Ziel sind. Nicht, solange wir nicht mit gutem Gewissen sagen können: “Alle Betroffenen Familien sind in der Schweiz gut begleitet”.

25.08.2024: Der Studienbericht für alle Studienteilnehmenden und andere Interessierte ist im Druck und steht schon bald auf dieser Seite zur Verfügung. Wir freuen uns sehr, schon bald auf verschiedenen Kanälen mit unseren Studienresultaten an die breitere Öffentlichkeit zu gelangen.
Wissenschaftliche Veröffentlichungen posten wir weiterhin und kontinuierlich unter dem Eintrag “Publikationen”.

07.06.2024: Weiter geht es mit unseren Präsentationen. Anne-Kathrin Gerber hat am Jahreskongress von Pädiatrie Schweiz einem breiten Fachpublikum von vorrangig Ärztinnen und Ärzten erstmalig Resultate der Befragung von betroffenen Eltern zu ihrer Lebensqualität vorgestellt.

17.05.2024: Unsere Doktorandin, Anne-Kathrin Gerber, konnte am internationalen Kongress der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) ihre Studie zur Lebensqualität von Geschwistern eines Kindes mit einer schweren Erkrankung als Poster präsentieren.

Weiterhin durften wir einen Vortrag zur finanziellen Belastung von betroffenen Familien am selben Kongress halten.
Ein grosser Erfolg! Das Poster und die Präsentation sind unter “Publikationen” einsehbar.

04.12.2024: Podcast mit Karin Zimmermann bei Prime News:
https://primenews.ch/articles/2023/12/ich-weinte-viel-bei-der-pflege-ich-wollte-nicht-abstumpfen

22.11.2023: Das SPhAERA Team war am Nationalen Palliative Care Kongress 2023 mit einer Präsentation und einem Poster vertreten. In ihrer Präsentation hat Anne-Kathrin Gerber die Ergebnisse der Analyse der beruflichen Lebensqualität von Fachpersonen vorgestellt. Das Poster von Stefan Mitterer widmete sich der Finanzierung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care in der Schweiz.

01.06.2023: Die SPhAERA Studiengruppe freut sich sehr mitzuteilen, dass die Datenerhebung der SPhAERA Studie nach über 3,5 Jahren erfolgreich abgeschlossen werden konnte. In diesem Zeitraum haben wir insgesamt 70 Kinder und deren Familien, darunter 67 Mütter und 62 Väter für die Studie gewinnen können. Darüber hinaus danken wir den 12 Geschwisterkindern, die ebenfalls an der Studie teilgenommen haben. Das grosse Engagement aller Beteiligen bildet die Grundlage für spannende Analysen und aufschlussreiche Erkenntnisse, welche wir in den nächsten Monaten durchführen und kommunizieren werden. Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten!

31.05.2022: Abschluss der Rekrutierung für die SPhAERA Studie. Wir freuen uns über insgesamt 70 teilnehmende Familien. Die Datensammlung läuft noch ein weiteres Jahr.

29.04.2022: Erfolgreicher Abschluss der zweiten SPhAERA–HCP Befragung. Nach der Teilnahme von 276 Gesundheitsfachpersonen in 2021, konnten dieses Jahr 227 Teilnehmende befragt werden. Davon nahmen 202 Gesundheitsfachpersonen an beiden Befragungen teil.

10.01.2022: Start der 2. Befragung des Gesundheitsfachpersonals zur Erfassung der beruflichen Lebensqualität im Rahmen der Betreuung und Begleitung von Kindern in der Palliativ- und Sterbephase (SPhAERA–HCP)

24./25.11.2021: Der Nationale Palliative Care Kongress 2021 fand in Biel statt. Das SPhAERA Studienteam war mit einer Posterpräsentation zum Thema “Die vielschichtige Erfassung von Lebensqualität in der Forschung am Beispiel der SPhAERA Studie” am Kongress vertreten.

26.10.2021: PhD-Insight Interview mit Stefan Mitterer zur Publikation “Measuring Financial Burden in Families of Children Living With Life-Limiting Conditions: A Scoping Review of Cost Indicators and Outcome Measures“, welche im Rahmen von SPhAERA entstanden ist. Interview-Link: https://tube.switch.ch/videos/cDj8U0TAuL

22.10.2021: Mit der Aufnahme der 50. Familie in die SPhAERA Studie, konnten wir einen erfreulichen Meilenstein in der Studienumsetzung erreichen.

06.08.2021: Im Rahmen von SPhAERA konnte eine erste Studie erfolgreich publiziert werden. Die Studie gibt einen Einblick in die Erfassung der finanziellen Belastung von Familien mit Kindern mit lebens-limitierenden Erkrankungen und dient als Grundlage für die Erfassung der finanziellen Belastung, der in der SPhAERA Studie teilnehmenden Familien.

15.06.2021: Insgesamt konnten bisher 42 Familien in die SPhAERA Studie aufgenommen werden. Die Rekrutierungsphase läuft noch ein weiteres Jahr.

30.04.2021: SPhAERA–HCP Befragung wurde erfolgreich abgeschlossen, mit insgesamt 281 Studienteilnehmenden, bestehend aus verschieden Berufsgruppen aus dem spitalinternen und -externen Bereich.

23.02.2021: Beginn der Befragung von insgesamt knapp 300 Gesundheitsfachpersonen im Rahmen der SPhAERA–HCP Studie.

05.01.2021: Start der Rekrutierung von Gesundheitsfachpersonen zur Erfassung der beruflichen Lebensqualität in Bezug auf die Betreuung und Begleitung von Kindern in der Palliativ- und Sterbephase – SPhAERA–HCP Studie.

20.11.2020: Ein Jahr nach dem Studienstart konnten die ersten Studienteilnehmenden die SPhAERA Studie wie geplant abschliessen. Wir bedanken uns herzlich für die Teilnahme.

03.09.2020: Nach einem erfolgreichen Start der SPhAERA Studie an allen Studienorten konnten wir bereits über 20 teilnehmende Familien aufnehmen.

11.05.2020: Studienteilnehmende werden wieder aufgenommen.

23.03.2020: Bedingt durch die Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird die Aufnahme von Studienteilnehmenden vorübergehend ausgesetzt.

15.11.2019: Studienaufnahme der ersten Teilnehmenden.

05.11.2019: Start der SPhAERA Studie.

04.11.2019: Die SPhAERA Studie wurde von den kantonalen Ethikkommissionen genehmigt.