Die SPhAERA Studie wird an den Kinderspitälern Aarau, Basel, Bern und Zürich durchgeführt. Das Kinderspital Zürich verfügt über ein eigenständiges Team mit Experten verschiedener Berufsgruppen mit Spezialausbildung in Palliative Care. Dieses Team unterstützt betroffene Familien konsultativ und berät das involvierte Gesundheitsfachpersonal innerhalb und ausserhalb des Spitals. Eine solch spezialisierte Betreuung kann sowohl im Spital als auch zu Hause stattfinden. Dieses spezialisierte Betreuungsangebot in Zürich wird mit den bestehenden Betreuungsangeboten in Aarau, Basel und Bern verglichen.
Die Dauer der SPhAERA Studie beträgt drei Jahre. Jede teilnehmende Familie wird für mindestens ein bis maximal zwei Jahre in der Studie sein. Während der Studie werden rund 50 Familien aus dem Kinderspital Zürich in die Studie aufgenommen, und ebenfalls 50 Familien zum Vergleich aus den Kinderspitälern in Aarau, Basel und Bern. Somit werden rund 100 Familien an der SPhAERA Studie teilnehmen. Sollte ein Kind während der Studienzeit versterben, läuft die Studie in der Trauerphase weiter. Für die Studie werden Daten aus Fragebögen, Krankenakten, sowie administrativen Aufzeichnungen erhoben. Im Rahmen dieser Studie werden ca. neun Befragungen stattfinden.
Um die Studie erfolgreich umzusetzen, arbeitet das Forschungsteam eng mit dem verantwortlichen Fachpersonal in den Kinderspitälern zusammen. Dadurch wird eine verantwortungsvolle und möglichst reibungslose Studienumsetzung gewährleistet. Die Bedürfnisse der betroffenen Patienten und Familien stehen an oberster Stelle.
