Medienanfragen bitte an eva.bergstraesser@kispi.uzh und karin.zimmermann@unibas.ch.
SPhAERA Broschüre für Studienteilnehmende und andere Interessierte
Wir freuen uns riesig. Unser Studienbericht ist da!
Podcasts
ZUR SPHAERA Studie sind im Herbst 2024 mehrere Podcasts erschienen. Wir danken Gabriela Meissner vom “Palli Pod” und Elena Ibello vom “Das letzte Stündchen”, dass sie sich den wichtigen Themen rund um Palliative Care annehmen und uns mit ihren Podcasts eine Plattform über die wissenschaftlichen Publikationen hinaus anboten.
Podcast “Das letzte Stündchen”
An dieser Stelle auch einen grossen Dank an die zwei betroffenen Eltern, Miriam und Harald, selber Teilnehmer der SPhAERA Studie, dass sie sich für dieses berührende Gespräch zur Verfügung gestellt haben.
Wie geht es Familien mit schwerkranken Kindern, die von Fachpersonen in Kinderspitälern begleitet werden? Und wie ergeht es den Fachpersonen, die in ihrer Arbeit mit Kindern zu tun haben, die unheilbar erkrankt sind?
Diesen Fragen ging das Universitäts-Kinderspital Zürich gemeinsam mit dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität Basel nach.
Die umfangreiche Studie «SPhAERA» zeigt: Die Lebensqualität in Zahlen zu messen, ist ein schwieriges Unterfangen. Sich in der Praxis aber immer und immer wieder zu fragen, wie insbesondere die Lebensqualität der jeweiligen Familien gestützt werden kann, ist entscheidend.
Im «letzten Stündchen» sprechen wir über die Lebensqualität betroffener Eltern. Miriam Loosli und Harald Harrer erzählen von ihren Erfahrungen mit ihrer schwerkranken Tochter Mena. Dr. Anne-Kathrin Gerber war Doktorandin im Forschungsprojekt und berichtet, im Austausch mit den Eltern, über die wichtigsten Studienergebnisse.Link zum Podcast “Das letzte Stündchen”:
04.12.2023: Podcast bei UniBâle
«UniBâle» ist eine Kooperation zwischen Prime News und der Universität Basel und wird präsentiert von Interpharma.
https://primenews.ch/articles/2023/12/ich-weinte-viel-bei-der-pflege-ich-wollte-nicht-abstumpfen
Ich weinte viel bei der Pflege – ich wollte nicht abstumpfen»
Karin Zimmermann forscht an der Uni Basel zu «Palliative Care»: Wie man Kinder betreut, die unheilbar erkrankt sind.
von Claude Bühler
Kaum ein Thema erschüttert uns mehr, als wenn Kinder schwer oder sogar unheilbar erkranken. In dem Fall wird die sogenannte pädiatrische palliative care eingesetzt. Es geht darum, das Leben und Leiden erträglich zu machen: für das Kind. Aber auch für die Eltern.
Karin Zimmermann ist auf dem Gebiet Forschungsgruppenleiterin an der Uni Basel. Zuvor war sie jahrzehntelang selbst in der Pflege tätig – und betreute auch krebserkrankte Kinder, teils bis zu deren Tod.
Bei der palliative care handelt es sich um den einzigen medizinischen Forschungszweig, der nicht die körperliche Heilung zum Ziel hat. Eine Familie, die einen solchen Schicksalsschlag zu tragen hat, wird oft existentiell hart getroffen: Es geht um den Lebenssinn, die Gesundheit aller Beteiligten, das Erwerbsleben.
Im Unibâle-Podcast sagt Karin Zimmermann: «Wir wissen, dass wir in der Schweiz erst etwa zehn Prozent der betroffenen Personen mit palliative care betreuen, die es effektiv nötig hätten». Zudem sei die Forschung noch jung. Sie spricht auch über ihre Pflegearbeit – und warum es ihr wichtig war, die Fähigkeit zu gefühlsmässiger Anteilnahme zu behalten. Und warum es auch bei der palliative care wichtig ist, Hoffnung zu vermitteln.
Das Gespräch führte Co-Redaktionsleiter Claude Bühler.
https://primenews.ch/articles/2023/12/ich-weinte-viel-bei-der-pflege-ich-wollte-nicht-abstumpfen